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“面具娃娃”

  出生时就出现脸部畸形的孩子让人实在不忍直视。像腭裂等一些畸形尚可以通过整形矫正,而另一些,如莫比斯综合征(罕见的先天性神经疾病,患者的面部神经彻底瘫痪),则会给患者带来一生的阴影。看到孩子出生时就患上这类畸形,任何人都会感到揪心和痛苦。

  康康,14个月大,出生时就被诊断患有先天颅面部横裂,意思是患儿看上去长有两张脸。出生之前,康康的所有检查指标全部正常,但是,事实并非如此,他的脸上出现了一道大横裂,从嘴部一直延伸到耳朵。由于出生时并未看到孩子,康康的母亲,一位广东省一家电子设备生产企业的普通职工,央求丈夫看看自己的孩子。当她抱住自己的孩子时,落泪了。

  目前,关于这种畸形的原因有很多理论上的解释,但正因解释过多,畸形的直接原因尚不明确,可能是由于母亲之前的感染,或者是怀孕期间的用药问题。有消息称,母亲在怀孕期间使用的唯一的药物是医生开的一种抗流产药。悲哀的是,当母亲把孩子带到长沙一家医院时才了解到,整形需要巨额花销,估计整个过程需要30-40万元。

  莫比斯综合征
  莫比斯综合症(Moebius syndrome)是十分罕见的先天性神经疾病。患者的面部神经彻底瘫痪,无法闭合眼睛,无法控制眼球的转动或者产生脸部表情。还经常伴随着肢体畸形,如棒状脚和手指短缺。患莫比斯综合征大多数人智力正常,但他们的面无表情有时被错误地认为是由于迟钝或不友好。
  
  据莫比斯综合症基金会的资料显示,大多数病例是单独出现,不存在家族史,患者还能过长寿而健康的生活。患者的家庭成员经常学习识别肢体语言、手势和发音来与患者进行情感交流,他们称有时他们会完全忘记这个人患有面部瘫痪。

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